Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana mjeseca veljače s ciljem podizanja svijesti o samim bolestima i njihovom utjecaju na oboljelog i njihovu obitelj.

U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Gotovo 80% rijetkih bolesti je genski uvjetovano. Simptomi se javljaju u različitoj životnoj dobi. Zbog rijetkosti samih bolesti, i sličnosti sa mnogim čestim i poznatim bolestima, nerijetko simptomi koji se jave i u djetinjstvu budu prepoznati tek u odrasloj dobi. Zbog toga oboljeli često dugo čekaju na pravu dijagnozu i liječenje. Tradicionalno zadnji tjedan u veljači, u sklopu obilježavanja Dana rijetkih bolesti, u organizaciji Medicinskog fakulteta Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku, Katedre za neurologiju i neurokirurgiju Klinike za neurologiju KBC Osijek i Referentnog centra za neurorehabilitaciju KBC Osijek održava se tečaj „Rijetke bolesti u neurologiji“. Na tečaju su sudjelovali, osim iz Hrvatske, predavači iz Bosne i Hercegovine, Srbije i Slovenije.

Kroz multidiscipinarni pristup koji uključuje liječnike različitih specijalnosti, medicinske sestre sa raznih klinika i kliničkih odjela, fizioterapeute, psihologe…usvajaju se nova znanja i spoznaje te kroz konstruktivne i dinamične razgovore i evaluacije dolazi do novih spoznaja.

Kao i svake godine, i ove su godine, na tečaju su aktivno sudjelovale i medicinske sestre Klinike za neurologiju KBC Osijek ali naše drage gošće iz KBC Sestre milosrdnice.

Teme izlaganja medicinskih sestara:

• Josipa Šola mag.med.techn, i Marijana Žuškić m.s (KBC Sestre milosrdnice, Zagreb): „Disfagija u osoba oboljelih od amiotrofične lateralne skleroze- sestrinski pristup“
• Vlasta Pekić mag.med.techn. (KBC Osijek ): „Fabry- holistički pristup-od probira do primjene terapije“
• Kristina Kužnik mag.med.techn. (KBC Sestre milosrdnice, Zagreb): „Važnost pravilne izrade obiteljskog stabla“
• Pandža Ksenija mag.med.techn. (KBC Osijek): „Spinalna mišićna atrofija- specifičan izazov u provođenju zdravstvene njege“.